بهترین کشور درمان اوتیسم
بهترین کشور درمان اوتیسم : اکثر متخصصان بهداشت موافق هستند که برنامه های درمانی مداخله زود هنگام مهم هستند. گزینه های درمانی ممکن است شامل مداخلات رفتاری و آموزشی، طب مکمل و جایگزین، تغییرات رژیم غذایی یا داروها برای مدیریت یا تسکین علائم اوتیسم باشد. این درمان ها ممکن است پرهزینه باشد. بر اساس CDC، متوسط هزینه های پزشکی یک کودک مبتلا به ASD از 4110 تا 6200 دلار در سال است.
هزینه ها شامل مراقبت های بهداشتی، آموزش، درمان مرتبط با ASD، خدمات هماهنگ خانواده و زمان مراقب است. علاوه بر این هزینه های پزشکی، مداخلات رفتاری فشرده برای کودکان مبتلا به ASD برای هر کودک 40000 تا 60000 دلار در سال هزینه دارد. مداخلات رفتاری فشرده ممکن است شامل 20 تا 40 ساعت در هفته آموزش فردی برای کودکان چهار ساله یا کوچکتر باشد که معمولاً 2 تا 3 سال ادامه می‌یابد.
یک مطالعه اخیر هزینه های مستقیم و غیرمستقیم بیماران مبتلا به اوتیسم در ایالات متحده و انگلستان را بررسی کرد و نشان داد که هزینه زندگی یک فرد مبتلا به اوتیسم و ناتوانی ذهنی در این کشورها به ترتیب 2.4 میلیون دلار و 2.2 میلیون دلار است.
اما این کودکان به صورت تخصصی از امکانات درمانی کافی بهرمند نمی‌گردند.هزینه های جاری طیف اوتیسم بیش از دو برابر هزینه های سکته قلبی و فشار خون بالا است و با هزینه های دیابت برابری می‌کند.
هرچند که سازمان بهزیستی در سالهای اخیر تلاشهای جدی برای تقبل بیشتر هزینه های درمانی نموده ولی همچنان به علت تحت پوشش بیمه نبودن هزینه های درمانی این کودکان از جمله کاردرمانی ، گفتاردرمانی، بازی درمانی، رفتار درمانی بعهده والدین است.
اگر حمایت‌های اجتماعی از مبتلایان به اختلال اتیسم بیشتر شود و همه اقشار از این مبتلایان بالاترین حمایت را داشته باشد، می‌توان به خدمات دهی به آنان امیدوار بود.
مزایای درمان اوتیسم در خارج از ایران
- سیستم غربالگری ودرمان تخصصی:
کشورهای آمریکا، بریتانیا، کانادا، آلمان از جمله که از یک سیستم بهداشتی و درمانی پیشرفته برخوردار است. بیمارستان ها، مراکز تخصصی و مراکز درمانی با تجهیزات پیشرفته و تکنولوژی پیشرفته دارند که در تشخیص و درمان اوتیسم از آنها استفاده می شود.
- تیم درمانی حرفه ای و متخصص
این تیم شامل پزشکان، روانشناسان، کاردرمان ،گفتاردرمان ها و سایر متخصصان در حیطه اوتیسم فعالیت می کنند. این تیم درمانی قوی، برنامه های درمانی مناسب برای هر کودک بر اساس توانایی ها و نیاز های خاص او انجام میدهد.
- پروتکلهای جدید درمان اوتیسم
این برنامه ها شامل درمان های روانشناختی، گفتاردرمانی، درمان های شناختی-رفتاری، تمرینات حسی و حرکتی، نوروتراپی ،واقعیت مجازی، تئاتر درمانی، درمان دارویی و سایر روش های درمانی می‌شود. این برنامه ها به صورت فردی و یا در محیط های گروهی ارائه می شوند.
- مدارس و مراکز آموزشی
این مدارس و مراکز همراه و هماهنگ با تیم های متخصص و برنامه های آموزشی مناسب، به فرد دارای اوتیسم کمک می کنند تا مهارت های اجتماعی، تحصیلی و امور روزمره خود را بهبود ببخشد.
یک مطالعه اخیر هزینه های مستقیم و غیرمستقیم بیماران مبتلا به اوتیسم در ایالات متحده و انگلستان را بررسی کرد و نشان داد که هزینه زندگی یک فرد مبتلا به اوتیسم و ناتوانی ذهنی در این کشورها به ترتیب 2.4 میلیون دلار و 2.2 میلیون دلار است.
درمان اتیسم در ایران
درمان اتیسم در ایران : شیوع اوتیسم در ایران نزدیک به شیوع جهانی آن است. بر اساس سرشماری کشوری در سال 1395 جمعیت ایران بیش از 79 میلیون نفر است. اگر شیوع یک درصد اوتیسم در طول زندگی را در نظر بگیریم، نزدیک به 790000 فرد مبتلا به اوتیسم در ایران وجود دارد که ممکن است در سطوح مختلف نیاز به کمک و حمایت داشته باشند.
با توجه به اینکه در ایران با تعداد زیادی از افراد مبتلا به اوتیسم مواجه هستیم و با توجه به نیازهای پیچیده و برآورده نشده بالای این گروه و خانواده‌هایشان، طراحی و توسعه خدمات مبتنی بر شواهد و نیازهای آنان ضروری است. برای دستیابی به این هدف، باید تصویر روشنی از وضعیت خدمات بهداشتی و حمایتی موجود برای این جمعیت داشته باشیم.
خانواده ایرانی چگونه با اختلال اوتیسم مواجه شده اند؟
علائم اولیه، تماس با متخصص و دریافت تشخیص
تقریباً همه خانواده اتیسم در ایران گفتند که اولین نگرانی آنها مشکل ارتباطی فرزندانشان است. مشکلات ارتباطی فقدان یا تأخیر در رشد زبان و تماس چشمی، بیشتر در پاسخ به نام آنها بود. یکی از آنها در سالهای اولیه زندگی تحریک پذیری و بیش فعالی داشت.
دخترم با ما ارتباطی نداشت. او در مقایسه با سایر کودکان هم سن و سال خود به چیزی اشاره نکرد. وقتی چیزی می‌خواست، فقط گریه می‌کرد.»
پسرم در 2.5 سالگی صحبت نمی‌کرد. او اصلاً صحبت نمی‌کرد. او فقط صداهای بی معنی می‌داد. وقتی چیزی می‌خواست دستم را می‌گرفت و نزدیک آن می‌برد.»
دخترم از ابتدا (اوایل دوران نوزادی) تحریک پذیر بود. او از دو سالگی روان صحبت می‌کرد، اما همیشه جیغ می‌کشید و فریاد می‌زد.
«وقتی پسرم یک ساله بود، وقتی اسمش را صدا می‌زدیم واکنشی نشان نداد. ما به مشکل شنوایی مشکوک بودیم.
او در ابتدا یک نوزاد معمولی سالم به نظر می‌رسید (اوایل دوران کودکی) و تا 3.5 سالگی مشکلی نداشت. در شب سال نو متوجه شدیم که او دیگر بازی نمی‌کند و صحبت نمی‌کند و فقط می‌نشیند و به فضا خیره می‌شود. با اسباب بازی هایش بازی نمی‌کرد. او به ما می‌گفت که قبلاً باید ادرار کند، اما دیگر آن را نگفت. او قبل از آن یک کودک معمولی سالم بود. او از 2، 3 روز مانده به سال نو این گونه است. وقتی به دیدن خانواده رفتیم، فهمیدند پسرم تغییر کرده است. بعد از مدتی بی دلیل شروع به گریه و خندیدن کرد. عصبی بود و اشیا را به دیوار پرتاب می‌کرد.»
پس از اینکه والدین متوجه اولین علائم غیرطبیعی شدند، نگرانی های خود را با اعضای خانواده مانند مادربزرگ ها و پدربزرگ ها، خاله ها و سایر اعضای خانواده که قبلاً دارای فرزند بودند در میان گذاشتند. اولین علائم رایج مشکلات ارتباطی بود (معمولاً تاخیر زبان)، و وقتی والدین آن را با سایر اعضای خانواده به اشتراک می‌گذاشتند، معمولاً پاسخ می‌دادند که طبیعی است زیرا تاخیر زبان در خانواده وجود دارد.
وقتی نگرانی‌ها و مشکلات فرزندم را با پدر و مادرم در میان گذاشتم، آنها به من گفتند که دخترم مشکلی ندارد و من نباید به فرزندم برچسب بزنم.
در واقع، با توجه به اینکه شوهرم تاخیر زبانی داشته است، از 4 سالگی شروع به صحبت کرد، زمانی که نگرانی هایمان (تأخیر زبان در فرزندانمان) را با خانواده در میان گذاشتیم، آنها به ما گفتند که نباید نگران باشیم زیرا من شوهرش در کودکی همین مشکل را داشت اما اکنون می‌تواند کاملاً صحبت کند.
پس از مدتی، وقتی اعضای خانواده متوجه شدند که مشکلات کودک به تدریج بهبود نمی‌یابد، موافقت کردند که کودک را نزد پزشک متخصص ببرند.
پسرم 32 ماهه بود که پدرشوهرم گفت که فکر می‌کند پسرم مشکل جدی دارد و باید او را نزد پزشک متخصص ببریم.
در ابتدا، والدین معمولاً با یک متخصص اطفال، متخصص داخلی یا آسیب شناس گفتار و زبان تماس می‌گرفتند. میانگین سنی اولین تماس با متخصص 36 ماه (محدوده: 12-60) بود. در اولین ویزیت، متخصصان معمولاً به مشکل شنوایی مشکوک می‌شدند و کودکان را برای تست ABR پاسخ شنوایی ساقه مغز می‌فرستادند. وقتی مشکل شنوایی پیدا نکردند، گفتند که کودک بهتر می‌شود و نیازی به مداخله نیست و این نشان میدهد که کودک فقط تاخیر زبانی دارد و نیاز به گفتار درمانی دارد.
انواع مداخلات درمانی اوتیسم در ایران
انواع مختلفی از درمان های موجود وجود دارد. این درمان ها به طور کلی می‌توانند به دسته های زیر تقسیم شوند، اگرچه برخی از درمان ها بیش از یک رویکرد را شامل می‌شوند:
- رفتاری
- رشدی
- آموزشی
- اجتماعی-روابطی
- فارماکولوژیک
- روانشناسی
- مکمل و جایگزین
رویکردهای رفتاری
رویکردهای رفتاری با درک آنچه قبل و بعد از رفتار اتفاق می‌افتد، بر تغییر رفتارها تمرکز می‌کنند. رویکردهای رفتاری بیشترین شواهد را برای درمان علائم ASD دارند. آنها به طور گسترده ای در بین مربیان و متخصصان مراقبت های بهداشتی پذیرفته شده اند و در بسیاری از مدارس و کلینیک های درمانی استفاده می‌شوند. یک درمان رفتاری قابل توجه برای افراد مبتلا به ASD، آنالیز رفتار کاربردی (ABA) نام دارد. ABA رفتارهای مطلوب را تشویق می‌کند و از رفتارهای نامطلوب برای بهبود مهارت های مختلف جلوگیری می‌کند. پیشرفت ردیابی و اندازه گیری می‌شود.
دو سبک آموزشی ABA عبارتند از: آموزش آزمایشی گسسته (DTT) و آموزش پاسخ محوری (PRT) مناسب برای شروع تقلید وگفتار آغازین کودک.
DTT از دستورالعمل های گام به گام برای آموزش رفتار یا پاسخ دلخواه استفاده می‌کند. درس ها به ساده ترین بخش های خود تقسیم می‌شوند و پاسخ ها و رفتارهای مورد نظر پاداش می‌گیرند. پاسخ ها و رفتارهای نامطلوب نادیده گرفته می‌شود.
PRT در یک محیط طبیعی به جای محیط کلینیک انجام می‌شود. هدف PRT بهبود چند “مهارت محوری” است که به فرد کمک می‌کند بسیاری از مهارت های دیگر را بیاموزد. یکی از نمونه های یک مهارت محوری، شروع ارتباط با دیگران است.
رویکردهای رشدی
رویکردهای رشدی بر بهبود مهارت‌های رشدی خاص، مانند مهارت‌های زبانی یا مهارت‌های فیزیکی، یا طیف وسیع‌تری از توانایی‌های رشدی به هم پیوسته تمرکز دارند. رویکردهای رشدی اغلب با رویکردهای رفتاری ترکیب می‌شوند.
رایج ترین درمان رشدی برای افراد مبتلا به ASD، گفتار درمانی و کاردرمانی است. گفتار و کاردرمانی به بهبود درک و استفاده فرد از گفتار و زبان کمک می‌کند. برخی از افراد مبتلا به ASD به صورت کلامی ارتباط برقرار می‌کنند. دیگران ممکن است از طریق استفاده از علائم، حرکات، تصاویر یا یک دستگاه ارتباط الکترونیکی ارتباط برقرار کنند.
کاردرمانی مهارت هایی را آموزش میدهد که به فرد کمک می‌کند تا حد امکان مستقل زندگی کند. مهارت ها ممکن است شامل لباس پوشیدن، غذا خوردن، حمام کردن و ارتباط با افراد باشد. کاردرمانی همچنین می‌تواند شامل موارد زیر باشد:
درمان یکپارچگی حسی برای کمک به بهبود پاسخ‌ها به ورودی‌های حسی که ممکن است محدودکننده یا طاقت‌فرسا باشند.کاردرمانی می‌تواند به بهبود مهارت های فیزیکی مانند حرکات ظریف انگشتان یا حرکات بزرگتر تنه و بدن کمک کند.
مدل دنور شروع اولیه (ESDM) یک رویکرد توسعه ای گسترده بر اساس اصول تحلیل رفتار کاربردی است. برای کودکان 12 تا 48 ماهه استفاده می‌شود. والدین و درمانگران از بازی، تبادلات اجتماعی و توجه مشترک در محیط های طبیعی برای بهبود مهارت های زبانی، اجتماعی و یادگیری استفاده می‌کنند.
رویکردهای آموزشی
درمان های آموزشی در یک محیط کلاس درس داده می‌شود. یکی از انواع رویکردهای آموزشی، رویکرد درمان و آموزش کودکان اوتیستیک و معلولان ارتباطی مرتبط (TEACCH) تیچ است. TEACCH بر این ایده استوار است که افراد مبتلا به اوتیسم در سازگاری و یادگیری بصری پیشرفت می‌کنند. این به معلمان راه هایی برای تنظیم ساختار کلاس و بهبود نتایج تحصیلی و سایر نتایج ارائه میدهد. به عنوان مثال، روال های روزانه را می‌توان نوشت یا ترسیم کرد و در دید واضح قرار داد. مرزها را می‌توان در اطراف ایستگاه های یادگیری تنظیم کرد. دستورالعمل های شفاهی را می‌توان با دستورالعمل های بصری یا نمایش های فیزیکی تعریف کرد.
رویکردهای روابط اجتماعی
درمان‌های روابط اجتماعی بر بهبود مهارت‌های اجتماعی و ایجاد پیوندهای عاطفی تمرکز دارند. برخی از رویکردهای اجتماعی-روابطی شامل والدین یا مربیان همسالان است.
مدل رشدی، تفاوت‌های فردی، مبتنی بر رابطه (که به آن «زمان طبقه» نیز گفته می‌شود) والدین و درمانگران را تشویق می‌کند تا از علایق فرد برای گسترش فرصت‌های ارتباطی پیروی کنند.
مدل مداخله توسعه روابط (RDI) شامل فعالیت هایی است که انگیزه، علاقه و توانایی برای مشارکت در تعاملات اجتماعی مشترک را افزایش میدهد.
داستان‌های اجتماعی توضیحات ساده‌ای از آنچه در یک موقعیت اجتماعی باید انتظار داشت ارائه می‌کنند.
گروه‌های مهارت‌های اجتماعی فرصت‌هایی را برای افراد مبتلا به ASD فراهم می‌کنند تا مهارت‌های اجتماعی را در یک محیط ساختاریافته تمرین کنند.
رویکردهای دارویی
هیچ دارویی برای درمان علائم اصلی ASD وجود ندارد. برخی از داروها علائم همزمانی را که می‌توانند به عملکرد بهتر افراد مبتلا به ASD کمک کنند، درمان می‌کنند. برای مثال، دارو ممکن است به مدیریت سطوح بالای انرژی، ناتوانی در تمرکز، یا رفتار آسیب‌رسان به خود، مانند ضربه زدن به سر یا گاز گرفتن دست کمک کند. دارو همچنین می‌تواند به مدیریت شرایط روانی همزمان مانند اضطراب یا افسردگی، علاوه بر شرایط پزشکی مانند تشنج، مشکلات خواب، معده یا سایر مشکلات گوارشی کمک کند.
هنگام در نظر گرفتن استفاده از دارو، مهم است که با پزشکی که در درمان افراد مبتلا به ASD تجربه دارد، کار کنید. این امر هم در مورد داروهای تجویزی و هم برای داروهای بدون نسخه صدق می‌کند. افراد، خانواده ها و پزشکان باید برای نظارت بر پیشرفت و واکنش ها با یکدیگر همکاری کنند تا مطمئن شوند که عوارض جانبی منفی دارو بر فواید آن بیشتر نیست.
رویکردهای روانشناختی
رویکردهای روانشناختی می‌تواند به افراد مبتلا به ASD کمک کند تا با اضطراب، افسردگی و سایر مشکلات سلامت روان کنار بیایند. درمان شناختی رفتاری (CBT) یک رویکرد روانشناختی است که بر یادگیری ارتباطات بین افکار، احساسات و رفتارها تمرکز دارد. در طول CBT، یک درمانگر و فرد با هم کار می‌کنند تا اهداف را شناسایی کنند و سپس نحوه تفکر فرد در مورد یک موقعیت را تغییر دهند تا نحوه واکنش آنها به موقعیت را تغییر دهند.
درمان های مکمل و جایگزین
برخی از افراد و والدین از درمان هایی استفاده می‌کنند که در هیچ یک از دسته های دیگر قرار نمی‌گیرند. این درمان ها به عنوان درمان های مکمل و جایگزین شناخته می‌شوند. درمان های مکمل و جایگزین اغلب برای تکمیل رویکردهای سنتی تر استفاده می‌شود. آنها ممکن است شامل رژیم های غذایی خاص، مکمل های گیاهی، مراقبت های کایروپراکتیک، حیوان درمانی، هنر درمانی، تمرکز حواس یا درمان های آرامش بخش باشند. افراد و خانواده ها باید همیشه قبل از شروع یک درمان مکمل و جایگزین با پزشک خود صحبت کنند.
نحوه پیگیری و آغاز درمان اوتیسم در ایران
اولین بار با یک متخصص داخلی قرار ملاقات گذاشتم. دخترم را که سرما خورده بود به مطبش بردم. به او گفتم باید فریاد بزنیم تا پاسخ او را ببینیم. او به ما گفت که او ممکن است مشکل شنوایی داشته باشد. او ما را به آزمایش ABR فرستاد، اما نتیجه آزمایش ABR او طبیعی بود.
ما پسرمان را برای معاینه ماهانه به مطب متخصص اطفال آوردیم. من نگرانی خود را در مورد رفتار فرزندم به او بیان کردم. میز را زد و پسرم سرش را برنگرداند. او به ما گفت فرزند شما مشکل شنوایی دارد. او ما را به شنوایی شناس معرفی کرد. نتیجه آزمایش نشان داد که او مشکل شنوایی ندارد.»
او یک آسیب شناس گفتار و زبان بود. او اصلاً اوتیسم را تشخیص نداد. او به من گفت که مشکلی وجود ندارد و پسرها معمولاً تاخیر زبانی دارند. او کاملاً یک سال وقت ما را تلف کرد.»
«وقتی دخترم 2 ساله بود، مرتب او را برای بررسی رشد به مرکز بهداشت می‌آوردم. آنها به من گفتند که او کامل است. شاکی بودم که نمی‌تواند حرف بزند، اما هر بار به من گفتند نگران نباش، تا 3 سالگی وقت دارد حرف بزند.
بر اساس گزارش خانواده به طور متوسط درآمد ماهانه خانواده 17300000 ریال (معادل 533 دلار)، از 9000000 (معادل 277 دلار) تا 25000000 ریال (معادل 771 دلار آمریکا) و هزینه های آموزشی کودک 700 دلار بوده است.
یعنی نزدیک به 43 درصد از درآمد خانواده صرف خدمات آموزشی برای این عضو خانواده شده است.
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت، خاطرنشان کرد: طی قرارداد با مؤسسات و مراکز درمانی مختلف در سطح کشور، 70 درصد از هزینه‌های درمان اوتیسم توسط بیمه سلامت پرداخت می‌شود.
ناصحی اضافه کرد: تمام افراد و خانواده‌های دارای بیماری اوتیسم می‌توانند با مراجعه به موسسات یا مراکز درمانی، از خدمات توانبخشی بیمه سلامت در درمان و حمایت از هزینه‌های درمان این بیماری بهره‌مند شوند.
در آذر ماه 1402 طی 6 ماهه افزون بر چهار هزار بیمار اوتیسمی از خدمات توانبخشی بیمه سلامت بهره‌مند شده‌اند.
هزینه ماهانه 10 میلیون تومانی برای بیماران طیف متوسط و شدید اوتیسم
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران
در حال حاضر بیش از 40 هزار خانواده شناسایی شده داریم اما به نظر می‌رسد حداقل ۱۰۰ هزار خانواده اوتیسمی داشته باشیم.
این کودکان نمی‌توانند با اتوبوس و مترو در سطح شهر تردد کنند.
هزینه‌های بیماران مبتلا به اوتیسم بالاست به شکلی که خانواده‌ها ماهیانه باید ۱۰ میلیون تومان برای طیف متوسط و شدید اوتیسم هزینه کنند.
در حال حاضر تنها و بهترین کلینیک درمان اوتیسم، کلینیک محمد خاتمی در شمال تهران منطقه قیطریه است.
که انواع خدمات درمانی اوتیسم که در سراسر دنیا استفاده می‌شود با بهترین تجهیزات بروز دنیا برای کودکان دارای اوتیسم استفاده می‌کند. این مرکز که با عنوان مرکز مهر امید شناخته می‌شود بهترین کلینیک اوتیسم تهران شناخته شده است.